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2018-12-16 【遲緩兒家庭親職技巧值得你關心】- 自閉症基金會

左圖:彤彤在媽媽與老師的耐心陪伴下,認真學習

「但願妳的眼睛,都看得到笑容…」在陪伴彤彤的過程中,這句歌詞就是我們父母內心最深的渴望,這也是過去陪伴彤彤成長過程中最期盼的事……因為她美麗的眼中極少展露笑容…

彤彤自出生後,由於餵食困難、照顧不易,當她數個月大時,我們開始察覺她發展上的與眾不同,隨著年紀漸長非但沒有改善,反而坐實了全面發展遲緩並且有先天餵食困難等診斷,為維持她的生命,只好進行手術做胃造口,以灌食為主再想辦法慢慢重建進食能力,接著開始進行各式各樣的早療課程,但孩子排斥、抗拒、害怕等莫名情緒,一直困擾我們。當時我們對她是加倍呵護,但始終抓不到和她相處的要領,在生活上對她的照顧更加不敢放手。因為彤彤在生活上需要我大量的協助與照顧,包含接送幼兒園和奔波往返於各式各樣的早療課程,雖然與孩子的相處時間變多了,可是依然看不到她的能力有所進展,再加上日常生活中充滿了許多的煎熬及壓力,此時心中的焦慮恐懼愈發增多,只剩下意志力在苦撐,看不到未來的路該怎麼走。

每一個絕境之處必有一個機會的出現!在彤彤四歲時,我們瞭解到中華民國自閉症基金會所推廣的「發展遲緩兒童親職技巧訓練」課程正在招募家長培訓,更讓我們父母驚喜的是這個計畫是在WHO世界衛生組織團隊的邀請下,由臺灣兒童醫界的權威宋維村醫師帶領專業人員共同執行時,立刻決定為著孩子的改變加入這個課程。

在這半年,參加家長培訓課程的過程中,我認真的依照課程指導執行家庭練習及計畫後,我開始察覺彤彤的轉變,臉上的表情越來越豐富,例如我叫她的名字她會轉頭尋找我;餵她吃飯時,她願意配合張口;當我回應讚美她時她也能顯露開心的表情,我們終於能在一個遊戲中產生自然互動!這些都是在我運用課程所學後,彤彤真實的巨大改變!有一件事印象特別深刻:我在醫院走道上等待復健的空檔,使用「展示和說」問彤彤要吃木瓜還是餅干,她露出了閃亮的眼神,當她第一次挺身伸手選擇餅干時,我超級興奮,見到經過的每個治療師就炫耀一次…旁人看來再簡單不過的本能,卻是我們苦盼多年所得!

圖說:上課過程中,彤彤試著用眼神及簡單的動作回應老師

圖說:上課過程中,彤彤試著用眼神及簡單的動作回應老師

現在的彤彤,不斷帶來驚喜,無論是在幼兒園或其他早療課程中,老師們都能感受到彤彤的轉變、誇獎她進步許多,其他親朋好友認識她的人都說孩子就像換了一個人似的,我們在日常的照顧上也輕省了很多,我和我的先生說“爸爸,我們開始找到春天了”而那把打開春天的鑰匙就是“親職教育計畫”!

生活中苦味減少,甘醇增添,這些神奇的進展,除了感謝我自己的願意努力,非常感謝專業團隊對我的教育與支持,不但提升了我的親職技巧,還提供針對孩子行為問題的輔導策略實際促進了我與孩子之間的親子關係,讓我對於孩子將來的學習之路燃起無限希望。

感謝WHO世衛組織發展遲緩親職技巧訓練計畫,以及中華民國自閉症基金會的努力推廣,讓我們父母開始重新認識孩子,開始重新規劃人生的美好藍圖!我也期待這樣的美好計畫可以傳承、影響到更多和我一樣的發展遲緩兒家庭,幫助更多的家庭走出陪伴的困境、讓更多的發展遲緩兒童能夠得到專業有效的支持,能讓社會大眾看到每一個生命都將是美好的見證和祝福!

本篇圖文由「財團法人中華民國自閉症基金會」提供並同意公開。

財團法人中華民國自閉症基金會」值得您進一步了解。

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