中華民國肌萎縮症病友協會

中華民國肌萎縮症病友協會深耕全台30年，始終是病友與家屬最溫暖的依靠。創立初期，在資訊尚不發達的年代，我們以互助會形式凝聚病友與家屬，分享心情與照護經驗，彼此扶持走過孤單與不安。

無障礙設施尚未普及的時候，我們主動規劃外出活動與旅遊，推著輪椅走向山海，讓笑聲取代日常的限制。近年來，我們將照護置於核心，串聯全台醫院、復健師與到宅服務團隊，提供專業醫療、復健指導、輔具補助與急難救助。

目前，全台約有 550 位肌萎縮症病友，我們的服務不僅涵蓋醫療與物資，更包括關懷訪視、就學協助、權益倡導，以及對照顧者的支持。社工、治療師、志工與病友家庭攜手，編織成一張溫暖的守護網，30年來，從互助到走出，再到用愛守護，我們始終在身旁，因為理解得更深，就能照顧得更遠。


▲每一位肌萎病友都有獨特性生命歷程，相對的肌肉成長曲線也全不一樣，非常值得記錄下珍貴的過程。
 

《病友自然史360計畫》

「病友自然史360計畫」是全國首個由病友主導的自然史整合平台，涵蓋所有肌肉萎縮類型，並可推廣至其他罕病群體。

身為台灣罕病照護的先行者，我們以病友一生的軌跡，為社會留下最真實的資料，開創預防與照護的新模式。

台灣肌萎縮症照護長期面臨自然史數據不足、基因篩檢推廣有限、難參與國際臨床試驗、數位轉型不足及服務精準化困難等挑戰。

本計畫分三階段推動：
第一階段建立「肌力成長曲線」，結合逐年收案與家庭訪視，將疾病歷程可視化；
第二階段建構「病友關係管理系統」，促進自主照護與互助社群；
第三階段引入創新照護與政策影響，推動示範照護中心、政策論壇與政府合作，升級罕病照護體系。

協會深耕 30 年，服務全國九成以上病友，讓 550 位病友成為照亮未來的起點，防止悲劇重演與避免「肌萎寶寶」誕生，從理解到行動，開啟永續的罕病照護革命。

▲協會持續推動「到宅關懷服務」，送上營養補充品與關懷物資，陪伴病友與照顧者度過艱難時刻，感受到來自社會的支持與鼓勵，展現協會對病友的實質關懷與人性溫度。