漸凍人協會(中華民國運動神經元疾病病友協會)

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)在1997年成立，本會的宗旨在推動：提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴。增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵，並爭取合理之權益。增進社會大眾對漸凍症之瞭解與關懷。進而爭取漸凍症病友之就業、就醫、就養之全生涯照顧的權益與福利。

協會期待在明年(106年)邁入第二十個年頭之際，能夠更有效的發揮社會影響力，希望能夠透過創新的服務及行銷策略，提升協會知名度，並希望透過病友的心願實現計畫，對應到高齡化社會安寧療護議題。當資源的更到位，協會能夠將高雄、台中兩個辦公室人力組織發展更為健全與到位，擴大協會的服務範圍，讓服務的個案能從現有的400位增加到600位。

協會希望未來的三年，在傳善獎資金協助及傳播策略的合作下，讓協會成為異軍突起的社福機構，因為知名度及創新服務的聯想，獲得社會大眾的肯定與支持，在資源增加的情況下，發展漸凍人中途之家的服務，讓中南區辦公室成為人力資源健全，發展在地特色與連結在地資源的社會機構，當然因為在地的深化，更能擴大病友的服務規模，讓更多的漸凍病友能提升生活品質。相信在這樣環環相扣價值連結下，作為組織最重要的資產「人」，能讓成為協會成為可長長久久，並從A到A +的優質機構。

▲漸凍人家屬親吻病友，協會透過提升病友醫療照顧，減輕病友家屬身心靈的負擔，進而增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵。

 

「超越漸動」─漸凍精彩生活加值計畫

子計畫一：深化南區物理治療與輔具評估

物理治療與輔具評估一直是本會多元專業到宅服務需求量最大需求，但是服務上一直有侷限性，首先是偏鄉則因為路程因素，專業治療師參與的意願低。其次，漸凍病友的輔具評估之服務專業性過高，特別是在溝通輔具上。

期望南區物理治療與輔具評估服務的加強，讓病友身體功能與活動性可以延緩退化，並藉由個別化生活輔具結合科技輔具，病友可自行處理部分生活事務能力，並提升自我價值感，重拾生命尊嚴。

子計畫二：設置漸凍人中途之家

漸凍病友家庭常會面臨到看護約滿轉換期或看護無法承擔照顧重擔而主動提出轉換雇主，甚至有些看護逃跑等狀況，出現無人接替照護重擔的空窗期。

期望透過設置漸凍人中途之家，讓病友遇到「照顧人力空窗期」與「照顧者需要喘息時」的時候，病友也能夠得到妥善的照顧。

子計畫三：緬懷治療之病友圓夢計畫

由於漸凍症目前是不可逆與無法治癒的，所以病人及照顧者最需要的是「身體症狀」的緩解，及社會、心理、靈性各層面的照顧。

藉由緬懷治療之病友圓夢計畫，完成病友的未竟事務，實現心願計畫，並經由心願實現的過程，讓漸凍人在疾病病程中生活得更充實，家人情感更緊密，為社區帶來療癒及希望。

▲期望透過設置漸凍人中途之家，讓病友遇到「照顧人力空窗期」與「照顧者需要喘息時」的時候，病友也能夠得到妥善的照顧。