罕見疾病基金會

因深刻體會罕病病友的生存與醫療困境，罕見疾病基金會於1999年6月6日由民間小額捐款支持正式成立，也開啟台灣醫療人權、罕病權益及政策制度改革之路。

本會自倡議起家，推動「罕見疾病防治及藥物法」立法，成功讓台灣成為全世界第五個立法的國家，同時發展第一線服務、成立福利服務中心，服務全台罕病病友及家屬，另有社會宣導、病友技能培育、學術研究、團體育成等項目多軌並行，是為本會最大特色。本會專業人員涵蓋遺傳、營養、社工、醫管、心理及大眾傳播等背景，針對病友一生可能遭遇的困境及需求，提供相對應的服務與解方，如：就醫、就學、就業，以及遺傳諮詢、心理諮商、經濟補助等全方位服務。此外，亦推廣罕病教育，消弭社會歧見，使病友在各方面獲得應有的尊重與關懷。27年來，本會不僅成為病友們遮風避雨的家，更為台灣社會制度寫出新的一章。

▲罕見家園的基因教育中心成為宣導亮點，各年齡層都能來都能透過參訪學習尊重、接納、包容、同理的生命教育意義。

《罕病病友團體共好成長計畫》

罕見疾病病友團體長期面臨「組織治理不善、缺乏專業發展、缺乏願景目標」三大挑戰，影響團體穩定運作與病友服務品質。本會以27年病友團體育成經驗為基礎，推動「從孵化到加速－罕病病友團體共好成長計畫」，以「大手拉小手」為核心精神，陪伴病友團體從成立、成長走向永續發展。

本計畫將導入顧問制度與幫手制度，結合專業培力、深度陪伴與跨團體共學，協助病友團體提升組織治理與專業能力，找到自身發展方向，並逐步建立自主經營與永續發展的能力。透過多元支持與資源連結，陪伴病友團體突破發展瓶頸，逐步累積組織經營與服務實力，讓成長中的「小手」未來也有機會成為支持他人的「幫手」，形成病友團體彼此扶持、共同成長的正向循環。

本會將陪伴更多病友團體走向穩定與自主，讓成熟團體成為支持新興團體的力量，並將三年推動過程所累積的經驗與成果，逐步整理為可複製、可擴散的發展模式，打造具韌性的罕病病友團體生態系。讓病友團體不只是提供服務，更能成為病友權益倡議、資源連結與彼此支持的重要力量，深化病友家庭支持網絡，讓罕病病友與家庭的聲音被更多人看見，攜手創造病友團體與社會共好的永續未來。

▲病友團體代表集體參與健保總額爭取公聽會。


方案關鍵字：團體培力、攜手共好、大手拉小手、永續經營、罕病韌性生態系