中華民國肌萎縮症病友協會－病友自然史360計畫｜第十一屆 傳善獎得獎提案簡報

《病友自然史360計畫》
「病友自然史360計畫」是全國首個由病友主導的自然史整合平台，涵蓋所有肌肉萎縮類型，並可推廣至其他罕病群體。
身為台灣罕病照護的先行者，我們以病友一生的軌跡，為社會留下最真實的資料，開創預防與照護的新模式。
台灣肌萎縮症照護長期面臨自然史數據不足、基因篩檢推廣有限、難參與國際臨床試驗、數位轉型不足及服務精準化困難等挑戰。
本計畫分三階段推動： 第一階段建立「肌力成長曲線」，結合逐年收案與家庭訪視，將疾病歷程可視化； 第二階段建構「病友關係管理系統」，促進自主照護與互助社群； 第三階段引入創新照護與政策影響，推動示範照護中心、政策論壇與政府合作，升級罕病照護體系。
協會深耕 30 年，服務全國九成以上病友，讓 550 位病友成為照亮未來的起點，防止悲劇重演與避免「肌萎寶寶」誕生，從理解到行動，開啟永續的罕病照護革命。