病友自然史360計畫│中華民國肌萎縮症病友協會│2025傳善獎得獎機構完整影片
關鍵字：罕見疾病、罕病、基因篩檢、肌萎縮症、病友關係、自主照護、互助社群、政策論壇
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肌肉萎縮症，這種罕見疾病，目前全台病友大約550人。
發病時，患者的肌肉會逐漸退化且軟弱無力，漸漸地，不能走路、甚至連吞嚥、呼吸和控制頭頸肌肉等日常動作，都有困難，最後可能因呼吸衰竭，或併發感染而死亡。像是這位台大社會系畢業的高材生張家馨，許多功能逐漸退化，但她努力復健，而原本有上班的媽媽更辭掉工作專心照顧她，輪椅之外，也要經常背著女兒上下樓梯、並且幫她伸展肢體，家馨是屬於更罕見的艾梅氏肌失養症，目前全台只有兩人。
肌萎症有許多不同類型，但因人數少，沒有太多研究資料，中華民國肌萎縮症病友協會理事長陳燕麟，本身也是病友，他希望能建立一個資料庫，把每位病友發病的歷程記錄下來，讓病人知道，未來的病程會如何發展，也希望能成為藥物開發的關鍵依據，來看他們的故事。
發病時，患者的肌肉會逐漸退化且軟弱無力，漸漸地，不能走路、甚至連吞嚥、呼吸和控制頭頸肌肉等日常動作，都有困難，最後可能因呼吸衰竭，或併發感染而死亡。像是這位台大社會系畢業的高材生張家馨，許多功能逐漸退化，但她努力復健，而原本有上班的媽媽更辭掉工作專心照顧她，輪椅之外，也要經常背著女兒上下樓梯、並且幫她伸展肢體，家馨是屬於更罕見的艾梅氏肌失養症，目前全台只有兩人。
肌萎症有許多不同類型，但因人數少，沒有太多研究資料，中華民國肌萎縮症病友協會理事長陳燕麟，本身也是病友，他希望能建立一個資料庫，把每位病友發病的歷程記錄下來，讓病人知道，未來的病程會如何發展，也希望能成為藥物開發的關鍵依據，來看他們的故事。