罕見疾病基金會

因深刻經歷罕病病友的生存及醫療困境，1999年6月6日完全由民間小額捐款協助的罕見疾病基金會正式成立，也開啟了台灣一連串醫療人權與罕病權益的爭取及政策制度的改革。

2000年基金會推動的「罕見疾病防治及藥物法」立法完成，讓台灣成為全世界第五個有罕病法的國家。之後，更陸續發展30多個服務方案，如病友家庭喘息活動、遺傳及營養諮詢、心理諮商、到宅復健指導、校園及大眾罕病宣導等，除了權益，亦照顧到病友的身心靈健康

▲病友鼓勵未來將從事醫療領域工作的同學，應帶著愛與溫柔的心對待患者。

想聽聽機構自己怎麼說嗎?


 

罕見家園夢想起飛～罕病創新服務

基金會多年來為罕病家庭的主要支持系統，由於罕病總類繁多，服務上需要個別化，但活動常受限於場地環境，因此十年前，基金會董事會發起建構罕病家園的夢想。如今家園即將完成，將以病患需求為基礎並依照組織發展策略規劃：

• 開創罕病新服務，運用專屬空間，使本會服務增加深度及廣度。
• 強化罕病宣導，將宣導立體化，作為社會教育的基地。
• 擴展資源，透過方案設計及活動引導，讓志工、捐助人和企業夥伴，與病友家庭自然產生互動，進而持續行動關懷罕病。

未來將由罕病家庭及各界夥伴，一同擔任園區重要守護者，讓罕病服務永續經營。

▲罕見家園規劃基因教室作為罕見疾病遺傳大眾宣導之用(示意圖)。

00:00:23 勵友中心介紹影片
00:03:47 勵友中心 張怡芬主任、沈佩萱督導、王誌男高級專員、分享
00:32:18 顧問回應-中華民國社會事業發展協會 陳淑蘭秘書長
00:49:11 罕見疾病基金會介紹影片
00:53:06 罕見疾病基金會 營運長 楊永祥分享
01:22:38 顧問回應-中華民國社會事業發展協會 陳淑蘭秘書長
01:41:46 綜合QA

【第七屆傳善獎經驗分享會】 分區分享 Slido提問整理

問題1. 每位罕病病友的需求不同，請問怎麼有效率的提供服務，而不會多頭馬車？
Ans:
基本上罕見疾病病類目前將近280餘種，基金會這邊由會內社工作為各病類服務的統籌窗口，他們第一線與病家進行聯繫與資源整合，至於其他組別如:活動公關組、醫療服務組及研究企劃組，再按照各組不同的功能屬性，透過辦理活動或課程等，提供整合性的病家服務。另外，我們也會藉由目前將近50個不同的罕病病友協會及聯誼會組織，與他們合作協助單一病家的聯誼與資源連結等服務。

問題2. 家園在結合不同障別與社福對象時，如何設計具包容性的服務方案？是否有什麼原則或篩選機制？
Ans:
家園當初設立之初即明確希望作為更多身心障礙者的服務園區，藉此強化家園的功能與價值，目前除了我們既有服務的罕病家庭之外，會透過與不同機構與單位的跨域合作，藉由活動或方案的設計，將既有家園提供給罕病家庭的各項課程與方案，試著也與其他障別的病友融合看看，例如:二月初我們就跟地板滾球聯盟進行三天兩夜的移地訓練計畫，他們都是腦性麻痺等障別的身障者，一方便提供家園場地給予訓練外，也提供我們的沐浴體驗與DIY課程讓它們也能實際感受家園的設施。至於目前的原則就是先以單位或是機構進行方案合作為優先，這樣也比較能夠掌握對方的樣態與需求。並且也能藉由雙方的合作，互利互惠。

問題3. 在推動「罕見職人」計畫的過程中，如何兼顧技能培力、商業可行性與家庭支持？這部分的困難與建議為何？
Ans:
基本上，當初罕見職人即希望病家能兼顧照顧病友及家庭支持的角色，讓病友或家屬有機會讓自己的作品被更多人看見。至於技能培力的部分，考量各個職人的作品差異不同，因此基金會提供的是統整性的課程與訓練，例如:品牌行銷、產品包裝及自我表達等，至於針對個別的需要，我們則會提供一些對於產品的建議與個別化的指導；至於罕見職人的推展則是以基金會既有的社會資源，如企業專案合作，外部邀約擺攤及職人課程講授等為主，不過近幾年基金會也透過「罕見職人月」的大型募款專案或是自辦園遊會等大型活動，讓所有的職人有機會一同參與，相互分享學習經驗交流。困難是每個職人的差異性較大，需要讓彼此的標準要盡可能拉到一致，還有如果碰到有產品同質性較高的情形，就必須視實際情況做出區隔，或是避免打對台的情況發生。建議則是雖然每個職人都是獨立的個體，但打團體戰與組合行銷，會更有說服力，也更能讓民眾藉此幫助更多罕病家庭。

問題4. 從營運面來看，家園逐步降低對總會依賴，是否可分享經營收費活動、產品與場地租借的財務策略與執行建議？
Ans:
家園場地的收費本來就有制定一套租借辦法與標準，但會根據不同的合作對象給予折扣或是藉由公益合作來讓單純的場地租借轉化成更實質的募款活動，如此一來家園就不單只是一個出借場地的地方，而是一個可以舉辦活動提供各項服務的場域，例如:我們會希望結合企業的員工家庭，來家園辦理一天的大型員工親子日，我們除了場地的租借，還能提供豐富的園區導覽、生命教育分享、職人課程體驗、農園藝親手栽種及戶外趣味遊戲等，加上餐食的提供或家園園藝植裁小物的發送，就變成一個完整的提案計畫。如此一來就能夠將經營的層面拉大且更全面完整，讓家園成為一個企業或民眾願意前來參與活動的地方。目前家園持續與新竹在地的企業福委會及原有基金會的一些社會連結進行洽談，包括:扶輪社、獅子會或是企業的員工日，然後規劃半日或一日遊的行程，甚至結合認購罕見職人及家園本身的園藝小物，讓整體營收增加。另外，家園本身的各項活動與特色方案也是基金會募款提案的標的，因此如何將這些特色方案讓更多企業進行專案捐助合作，這亦是增加總會整體募款的重要來源。所以如何創造更多家園的附加價值回饋到總會，也是一個重要的財務策略的思考方向。

問題5. 家園近六福村以及新竹科學園區，請問罕病怎麼創造互動?以及讓企業願意長期支持家園?
Ans:
家園鄰近六福村及小人國等遊樂區，對於家園參訪或活動規劃是非常有誘因的合作景點，當我們在進行企業提案或是很多外部單位想要了解來家園時，常會被問到有甚麼搭配的行程時，家園附近的景點甚至是關西在地的一些特色文化就是一個重要參考資訊，另外日後我們也持續評估如何結合這些鄰近的景點，跨域合作讓旅行社等跟他們接洽行程時，如果有需要進行人文交流參訪或是企業ESG合作時，家園也是一個可以合作的選擇；至於新竹科學園區內有很多企業是當初總會希望開發的募款資源，如今有家園地利之便，我們就從園區的福委會等組織開始接洽，並規劃家園的踩線團，邀請一些幹部或是主要負責聯絡的窗口，先行來家園參訪了解可以怎樣規劃來家園進行的員工家庭日或是志工活動，透過這樣活動的舉辦讓他們更認識家園所提供的服務與存在的價值與意義，進而希望日後成為他們常期贊助支持的社福單位之一。